Das bin Ich, Lili
Mein Name ist Liliane Jankowski. Ich bin am 11. März 2005 in Köln geboren und möchte
Sie einladen, mich kennenzulernen.
Seitdem ich auf der Welt bin, lebe ich mit einer mehrfachen Körperbehinderung. Ich
werde über eine Magensonde ernährt und habe von Geburt an Spasmen in Armen und
Beinen. Diese Muskelverkrampfungen sind für mich nicht kontrollierbar, sodass
mir gezielte Bewegungen sehr schwer fallen. Wie sich der unregelmäßige
Muskeltonus anfühlt, können Sie sich vielleicht vorstellen, wenn Sie Ihre Arme
und Ellenbogen ganz fest an Ihren Körper ziehen und gleichzeitig die Hände zu
Fäusten ballen. Und da ich nicht sprechen kann, bin ich darauf
angewiesen, mich allein über Gestik und Mimik zu verständigen. Das ist aber
aufgrund meiner Spasmen wiederum überhaupt nicht leicht. Versuchen Sie doch
mal, sich nur mit Ihren Händen und Füßen mitzuteilen, wenn Sie diese eigentlich
kaum bewusst steuern können – ohne zu sprechen. In einer solchen Situation
stecke ich ständig.
Nicht nur Familie und Freunde merken, dass ich mehr verstehe, als man mir anfangs
zutraut. Ich versuche auch häufig auszudrücken, dass ich etwas möchte, mag oder
nicht mag. In meinen Alltag sind deshalb sehr viele Therapien eingebunden, die
mir helfen sollen, meine Bewegungen zu verbessern und meine
Ausdrucksmöglichkeiten zu steigern. Außerdem ist es für mich sehr hilfreich,
Symbolkarten zu benutzen, auf die ich zeigen kann. Da meine Armbewegungen durch
die Spasmen aber sehr unkoordiniert sind, muss ich viel üben, um besser und
schneller auf die Karten zeigen zu können.
Das tatsächliche Ausmaß meiner Behinderungen wurde erst festgestellt, als ich ein
Jahr alt war. Lange Zeit nach der Geburt war ich auffallend klein und dünn und
konnte kaum Nahrung zu mir nehmen. Außerdem war ich nicht auf dem
Entwicklungsstand anderer Frühchen aus der 32ten Schwangerschaftswoche.
Daraufhin haben die Ärzte an der Uniklinik Köln mit mir verschiedene Tests
gemacht. Die Ergebnisse bestätigten und zeigten, dass ich nicht nur an
Kleinköpfigkeit und einer Schluckstörung leide, sondern auch an zahlreichen,
komplexen Fehlbildungen meines Gehirns. Außerdem wurde eine Balkendysgenesie
diagnostiziert. Das bedeutet: In meinem Kopf fehlen die Nerven, die beide
Großhirnhälften miteinander verbinden und zusammenarbeiten lassen. Mit anderen
Worten: Mein Leben lang werden mich die Folgen meiner schwerwiegenden
Hirnfehlbildungen beeinträchtigen.
Damit ich endlich Gewicht zulegen konnte, wurde mir eine Nasen- und später Magensonde
gelegt. Mein Alltag wird von Logopädie, Physiotherapie und Ergotherapie
bestimmt.
Heute bin ich 8 Jahre alt und bewege mich im Rollstuhl fort. Ich werde rund um die
Uhr betreut und bin bei allem auf Hilfe angewiesen. Mein Körper gehorcht mir
zwar meistens nicht, aber im Rahmen meiner Möglichkeiten bin ich ein sehr
quirliges, fröhliches und stets lebensfrohes Mädchen. Ab und zu kämpfe ich mit
schweren Erkältungen, da mein Immunsystem nicht so stark ist wie das anderer
Kinder in meinem Alter. Aber auch hiervon lasse ich mir die gute Laune nicht
verderben: Ich lache für mein Leben gern und am liebsten den ganzen Tag.
Vor nicht allzu langer Zeit erklärte mir meine Mama, dass ein paar Sänger aus Köln
ein Konzert für den guten Zweck veranstaltet haben. Auf diesem Konzert haben
Sie nur für mich gesungen und mit den Einnahmen eine Delphintherapie für mich
finanziert. So durfte ich auf die Karibikinsel Curaçao fliegen. Curaçao ist
einer der wenigen Orte auf der Welt, wo die Delphine, mit denen man in den
Therapien schwimmt, noch frei im Meer leben können. Das fand ich besonders
schön.
In der Delphintherapie gingen wir meine Probleme gezielt an. Um die Spasmen in
meinen Armen zu lockern, probierten wir unterschiedliche Spiele mit meinem
Delphin Lina aus. Mit großem Erfolg: Am Ende der Therapie waren meine Arme viel
lockerer als vorher. Zum ersten Mal in meinem Leben war ich nicht mehr so
verkrampft! Nicht nur bei diesem Problem konnte ich Verbesserungen erzielen,
sondern auch bei meiner Schluckstörung. Im Verlauf der Behandlungen konnte ich
viel besser Nahrung und Flüssigkeit zu mir nehmen. Becherweise habe ich über
meinen Mund Wasser getrunken! Nicht nur ich war völlig erstaunt und stolz,
sondern auch meine Mama.
Zwei Jahre nach den wunderbaren Erfolgen und Erlebnissen mit meiner Delphinfreundin
Lina auf Curaçao hat mich der Alltag in Deutschland wieder. Teilweise konnte
ich die Fortschritte der Therapie zu Hause nicht halten. Meine Arme sind
weiterhin sehr verkrampft. Außerdem macht mir jetzt noch meine Hüfte zu
schaffen, da sie durch die Spasmen in den Beinen belastet wird. Vor allem aber
vermisse ich meinen Delphin Lina. Zum Geburtstag habe ich ein Bild geschenkt
bekommen, das Lina und mich zeigt. Es hängt genau über meinem Bett und ich
möchte es am liebsten immer anschauen. Für mich war die Delphintherapie ein
Erlebnis, das ich nie vergessen werde. Eine Erinnerung – nur für mich. Mein
größter Wunsch wäre es, noch einmal dort hinzufliegen zu können und an meinen
Problemen weiterarbeiten zu können.
Sie einladen, mich kennenzulernen.
Seitdem ich auf der Welt bin, lebe ich mit einer mehrfachen Körperbehinderung. Ich
werde über eine Magensonde ernährt und habe von Geburt an Spasmen in Armen und
Beinen. Diese Muskelverkrampfungen sind für mich nicht kontrollierbar, sodass
mir gezielte Bewegungen sehr schwer fallen. Wie sich der unregelmäßige
Muskeltonus anfühlt, können Sie sich vielleicht vorstellen, wenn Sie Ihre Arme
und Ellenbogen ganz fest an Ihren Körper ziehen und gleichzeitig die Hände zu
Fäusten ballen. Und da ich nicht sprechen kann, bin ich darauf
angewiesen, mich allein über Gestik und Mimik zu verständigen. Das ist aber
aufgrund meiner Spasmen wiederum überhaupt nicht leicht. Versuchen Sie doch
mal, sich nur mit Ihren Händen und Füßen mitzuteilen, wenn Sie diese eigentlich
kaum bewusst steuern können – ohne zu sprechen. In einer solchen Situation
stecke ich ständig.
Nicht nur Familie und Freunde merken, dass ich mehr verstehe, als man mir anfangs
zutraut. Ich versuche auch häufig auszudrücken, dass ich etwas möchte, mag oder
nicht mag. In meinen Alltag sind deshalb sehr viele Therapien eingebunden, die
mir helfen sollen, meine Bewegungen zu verbessern und meine
Ausdrucksmöglichkeiten zu steigern. Außerdem ist es für mich sehr hilfreich,
Symbolkarten zu benutzen, auf die ich zeigen kann. Da meine Armbewegungen durch
die Spasmen aber sehr unkoordiniert sind, muss ich viel üben, um besser und
schneller auf die Karten zeigen zu können.
Das tatsächliche Ausmaß meiner Behinderungen wurde erst festgestellt, als ich ein
Jahr alt war. Lange Zeit nach der Geburt war ich auffallend klein und dünn und
konnte kaum Nahrung zu mir nehmen. Außerdem war ich nicht auf dem
Entwicklungsstand anderer Frühchen aus der 32ten Schwangerschaftswoche.
Daraufhin haben die Ärzte an der Uniklinik Köln mit mir verschiedene Tests
gemacht. Die Ergebnisse bestätigten und zeigten, dass ich nicht nur an
Kleinköpfigkeit und einer Schluckstörung leide, sondern auch an zahlreichen,
komplexen Fehlbildungen meines Gehirns. Außerdem wurde eine Balkendysgenesie
diagnostiziert. Das bedeutet: In meinem Kopf fehlen die Nerven, die beide
Großhirnhälften miteinander verbinden und zusammenarbeiten lassen. Mit anderen
Worten: Mein Leben lang werden mich die Folgen meiner schwerwiegenden
Hirnfehlbildungen beeinträchtigen.
Damit ich endlich Gewicht zulegen konnte, wurde mir eine Nasen- und später Magensonde
gelegt. Mein Alltag wird von Logopädie, Physiotherapie und Ergotherapie
bestimmt.
Heute bin ich 8 Jahre alt und bewege mich im Rollstuhl fort. Ich werde rund um die
Uhr betreut und bin bei allem auf Hilfe angewiesen. Mein Körper gehorcht mir
zwar meistens nicht, aber im Rahmen meiner Möglichkeiten bin ich ein sehr
quirliges, fröhliches und stets lebensfrohes Mädchen. Ab und zu kämpfe ich mit
schweren Erkältungen, da mein Immunsystem nicht so stark ist wie das anderer
Kinder in meinem Alter. Aber auch hiervon lasse ich mir die gute Laune nicht
verderben: Ich lache für mein Leben gern und am liebsten den ganzen Tag.
Vor nicht allzu langer Zeit erklärte mir meine Mama, dass ein paar Sänger aus Köln
ein Konzert für den guten Zweck veranstaltet haben. Auf diesem Konzert haben
Sie nur für mich gesungen und mit den Einnahmen eine Delphintherapie für mich
finanziert. So durfte ich auf die Karibikinsel Curaçao fliegen. Curaçao ist
einer der wenigen Orte auf der Welt, wo die Delphine, mit denen man in den
Therapien schwimmt, noch frei im Meer leben können. Das fand ich besonders
schön.
In der Delphintherapie gingen wir meine Probleme gezielt an. Um die Spasmen in
meinen Armen zu lockern, probierten wir unterschiedliche Spiele mit meinem
Delphin Lina aus. Mit großem Erfolg: Am Ende der Therapie waren meine Arme viel
lockerer als vorher. Zum ersten Mal in meinem Leben war ich nicht mehr so
verkrampft! Nicht nur bei diesem Problem konnte ich Verbesserungen erzielen,
sondern auch bei meiner Schluckstörung. Im Verlauf der Behandlungen konnte ich
viel besser Nahrung und Flüssigkeit zu mir nehmen. Becherweise habe ich über
meinen Mund Wasser getrunken! Nicht nur ich war völlig erstaunt und stolz,
sondern auch meine Mama.
Zwei Jahre nach den wunderbaren Erfolgen und Erlebnissen mit meiner Delphinfreundin
Lina auf Curaçao hat mich der Alltag in Deutschland wieder. Teilweise konnte
ich die Fortschritte der Therapie zu Hause nicht halten. Meine Arme sind
weiterhin sehr verkrampft. Außerdem macht mir jetzt noch meine Hüfte zu
schaffen, da sie durch die Spasmen in den Beinen belastet wird. Vor allem aber
vermisse ich meinen Delphin Lina. Zum Geburtstag habe ich ein Bild geschenkt
bekommen, das Lina und mich zeigt. Es hängt genau über meinem Bett und ich
möchte es am liebsten immer anschauen. Für mich war die Delphintherapie ein
Erlebnis, das ich nie vergessen werde. Eine Erinnerung – nur für mich. Mein
größter Wunsch wäre es, noch einmal dort hinzufliegen zu können und an meinen
Problemen weiterarbeiten zu können.